12 de desembre 2009

la Marató viscuda, a classe cada dia...

Si demà passeu per Torroella, veureu ambient a la carpa, si més no, així ho esperem.
La família de la J., la nostra J, s'ha mobilitzat i ha trobat suport al poble. Jo només sóc una de les seves mestres, però compartim vida i hores. La seva tutora, amiga de l'ànima, ha sabut trobar la clau per ajudar-la a créixer en tots sentits.
Ella pateix una d'aquestes estranyes malalties minoritàries, la síndrome de Mòrquio. Si us deixés un enllaç, ben poc de clar en trauríeu, perquè només explica allò físic. Poc se'n sap més enllà de que és una malaltia molt poc freqüent, que va degenerant de manera irreversible el creixement del cos, que ho fa deformant l'esquelet, la deambulació, que el tòrax es queda molt petit i les costelles i la columna constreneyeixen els pulmons, el cor i... bé, les cures són només pal·liatives i l'esperança de vida molt curta.
Com ho viuen els nens? Els nens ho pateixen. Els pares són valents, molt valents. Els companys l'estimen i mai els hem de demanar res, sempre troba una mà que l'ajuda a pujar escales, que li porta la bossa, sempre troba una cadira i un coixí, que ja saben posar-li bé, saben portar-la en cotxet quan anem a voleiar. Volem que sigui una més, i ho és, amb les seves necessitats, com tants d'altres, com cadascun i tots som, únics i irrepetibles.

A lluitar, a lluitar que no es pot perdre l'esperança.

Demà, ens coincidiran dues lluites, però aquesta és per la vida. Per això no parlo de l'altra.

20 comentaris:

jorditib ha dit...

Ànims, primer toca aquesta lluita.
Se'n sortireu.
Salut

rits ha dit...

un petó ben gran per la j i per tots els que l'estimeu i ajudeu!
els testimonis que donen els nens dia rera dia estimant-la i ajudant-la són els més importants i impactants!

Arare ha dit...

La Judith és preciosa!!!
i tu també...

Striper ha dit...

Que tot surti molt be.

Jordi ha dit...

Lluitat i donar suport, sobretot! Molts ànims!

- assumpta - ha dit...

Esperem que iniciatives con la marató, ajudin trobar respostes per aquestes malalties que potser són minoritàries però que en realitat ens afecten a tots.
Un petonet ben dolç per a la J.

Mireia ha dit...

Tant de bo vagi molt bé demà.

Punt Petit ha dit...

Tots amb la Marató !!!!!!
Sou molt valents , felicitats !!!!

mar ha dit...

les teves paraules es percebeixen tan sinceres i sentides que només puc dir... gràcies per explicar tan bé que tots som diferents i, per això mateix, tenim diferents necessitats i que d'aquí rau la riquesa de la que es nodreix la comunitat (aula, escola, societat,...)

un petó per la J i per tots els seus companys que tant l'estimen... i per vosaltres, les seves mestres, que amb el vostre treball del dia a dia feu possible una societat més justa on tothom s'hi senti inclòs tingui les característiques que tingui...

yraya ha dit...

Que bonito gesto y que suerte tienen de tener a una MAESTRA como tu!!!
Un petó molt fort Zel.

Cesc ha dit...

Demà continuarem lluitant.

Arare ha dit...

Zel, acabo de veure la Judith a TV3. Quina nena més preciosa! M'ha semblat que podies ser una de les persones que estava a prop, mirant com es disposaven a ballar "Alegria"... eres tu? una moreneta amb un jersei blanc de coll alt? ho hauria jurat!!!

Saps què? m'han fet plorar, o estic especialment sensible o ... o no sé...

Felicitats per la feina que fas, Zel! Una abraçada molt forta!

Carles Sampietro Lara ha dit...

Ànims amb la lluita, que mai defalli.
Jo aquesta tarda també estaré per la marató, a Lleida.

Ciao

fanal blau ha dit...

Felicitats per la feina, gràcies per les ganes de lluitar!

un petó per a tú i un per a la j.

nimue ha dit...

això sí que és una autèntica lluita! Una abraçada, perleta, i cap a la victòria! muaks!

XeXu ha dit...

Cuideu-la molt, estic segur que la J. rep l'estimació de tots vosaltres, i a veure si a partir de la Marató d'avui pot rebre l'ajuda dels que estudien aquestes malalties.

aigua_clara_ ha dit...

M'has emocionat!
Ànims i molt d'amor per aquesta nena, cuideu-la tan bé com ho feu ja.
Quins companys tan fantàstics, i sobretot, quines mestres tan bones que té :)

sanset i utnoa ha dit...

Endavant. No s'ha de defallir.
Ara, esperem, que els diners recaptats aportin una mica de llum.

*Sànset*

Joana ha dit...

Bona feina Zel! T'he llegit aquest matí, però vas que voles :)
petons!

Cristina ha dit...

Coi, m´has fet plorar. Tant de bo que la Judith s´en surti i li trobin una millora a la seva malaltia. L´exemple que donen els nens els farà ser millors persones. Gràcies per donar-nos a conèixer aquesta nena tan maca.